Son histoire, son combat…
Arthur a connu des complications dès le premier mois de vie et ce jusqu’à ce jour.
En Octobre 2012, a été diagnostiquée sur Arthur une Myoclonie (une forme d’épilepsie infantile) donnant lieu à des crises d’épilepsie appelées crises partielles.
La maladie s’est avérée pharmaco résistante après avoir essayé plusieurs anti-épileptiques n’ayant aucune efficacité (une quinzaine d’anti-épileptiques essayés à ce jour).
Le foyer épileptique étant situé dans le lobe occipital, Arthur a également perdu l’usage de la vue.
Il a un comportement de cécité depuis lors.
En Décembre 2012, en plus de l’épilepsie, a été diagnostiqué le Syndrome de West.
Il s’agit d’un syndrome de type épileptique se manifestant par des salves de spasmes intenses (maladie rare touchant 1 bébé sur 34 000).
L’une des conséquences est une régression importante du développement moteur.
Arthur est ainsi hypotonique, il ne tient ni sa tête ni son tronc et ne peux rester qu’en position couchée. Il ne parle pas et ne communique pas.
Son pronostic vital a même été engagé en Mars 2013 sur plusieurs jours.
En effet, sa saturation en oxygène ayant été très basse entrainant de grosses difficultés respiratoires, il avait été placé sous assistance respiratoire et nourrit via sonde.
La cause en était neurologique, conséquence de la présence de plus d’une cinquantaine de crises journalières (le système respiratoire lui était en bonne santé).
Durant sa première année de vie, Arthur a passé une centaine de jours en hospitalisation au CHU de Rouen.
A ce jour, les difficultés ont perduré puisque les crises partielles de l’épilepsie et les spasmes liés au syndrome cohabitent ensemble et empêchent toute évolution positive.
Aucun traitement n’a à ce jour permit de stopper ces crises et stabiliser son état. Les médecins n’ont plus de solutions afin de guérir Arthur.
Arthur peut à tout moment refaire un état de mal épileptique, de plus son état n’étant pas stable à ce jour, chaque moment de fatigue et chaque maladie peuvent entrainer une dégradation de son état.
La cécité vient rajouter une difficulté supplémentaire au développement d’Arthur.
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